Am Samstag, 13. Mai, veranstaltet der Verein ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien) Deutschland in Kooperation mit der TuS Lindenholzhausen auf dem Sportgelände „Am Wingert“ einen großen Spendenlauf samt Bubble-Soccer-Spielen. Angeboten werden Strecken über 1.000 (Kinderlauf), 5.000 und 10.000 Meter.
Die ersten Läufe starten um 14.30 Uhr, ab 18 Uhr steigt dann im Vereinsheim der TuS die große Aftershow-Party mit Verlosung. Die Einnahmen des Tages gehen zu 100 Prozent an ELA Deutschland, einen Zusammenschluss an Leukodystrophien erkrankter Patienten und ihrer Eltern. Der Verein sieht seine Hauptaufgaben vor allem in der Beratung und Aufklärung sowie der Förderung der medizinischen Forschung. Leukodystrophie ist eine seltene Nervenkrankheit, die aufgrund fehlender Medikamente als unheilbar gilt.
Nicht tatenlos zusehen
Die Veranstaltung findet auf Initiative von Jörg und Monika Otto aus Lindenholzhausen statt, deren 5-jährige Tochter Johanna ebenfalls an Leukodystrophie leidet. „Da von der Krankheit europaweit nur etwa 100 Menschen betroffen sind, fehlt ihr in der Pharmaindustrie die Lobby. Doch wir wollen nicht tatenlos zusehen und haben uns deswegen entschlossen, einen Spendenlauf zu organisieren“, erklärt Monika Otto.
Tochter Johanna kann weder stehen noch laufen, erworbene Fähigkeiten verlernt sie krankheitsbedingt immer wieder. „Es gibt in der Medizin kaum Erkenntnisse zu Leukodystrophien, Ärzte können uns nicht einmal sagen, wie sich die Krankheit im weiteren Verlauf bei Johanna entwickeln wird“, fügt Jörg Otto hinzu. Daher sei die Arbeit von ELA im Hinblick auf die Förderung der Forschung für die Betroffenen so wichtig.
Hoffen auf zahlreiche Teilnehmer
Überwältigt zeigte sich die Familie vor allem von der Unterstützung der Menschen im Ort bei den Vorbereitungen: „Wir sind dafür sehr dankbar, da wir die Veranstaltung in dieser Form niemals alleine auf die Beine hätten stellten können. Jetzt hoffen wir einfach nur noch auf gutes Wetter und zahlreiche Teilnehmer.“
Zu Planungszwecken ist für die aktive Teilnahme an den Spendenläufen und den Bubble-Soccer-Spielen eine Anmeldung per E-Mail an ela@tus-lindenholzhausen.de erforderlich. Das Startgeld fließt ebenso wie die Einnahmen aus dem Verkauf von Essen und Trinken als Spende an ELA. Weitere Informationen zur Veranstaltung auf www.tus-lindenholzhausen.de.
