Gemeinsam stark in einer schweren Zeit
Wenn eine besonders dramatische und schwierige Situation eintritt – und es dabei um ein kleines, süßes Kind geht, das schwer erkrankt ist und dringend Hilfe benötigt – dann zeigt sich, was Zusammenhalt wirklich bedeutet. Genau in solchen Momenten rückt die Fußballfamilie im FLW24-Gebiet eng zusammen und beweist innerhalb kürzester Zeit eine beeindruckende Solidarität und tiefes Mitgefühl.
Bereits in zahlreichen Statusmeldungen (WhatsApp) war zu erkennen, wie stark die Unterstützung ist: Die Spendenaktion für die kleine Rosie wurde in beeindruckender Weise geteilt, verbreitet und unterstützt. Dieses Engagement macht Mut und zeigt, dass niemand in solch schweren Zeiten allein ist.
Dennoch möchten wir diese wichtige und dringende Spendenaktion auch hier auf unserer Webseite noch einmal in den Fokus rücken. Mit unserer Reichweite wollen wir dazu beitragen, noch mehr Menschen zu erreichen und auf das Schicksal der kleinen Rosie aufmerksam zu machen.
Wir – und vor allem Rosie und ihre Familie – würden uns von Herzen freuen, wenn jeder, ganz gleich in welcher Höhe, einen Beitrag leisten kann. Jede einzelne Spende hilft und ist ein wertvoller Schritt, um Rosie und ihrer Familie in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.
Wer helfen kann, sollte helfen.
Gemeinsam können wir viel erreichen !!!
Beschreibung
Liebe Freunde, Bekannte und Unterstützer,
vor kurzem hat sich unser Leben von einer Sekunde auf die andere verändert. Unsere Tochter Rosie (14 Monate) hat die Diagnose GM1-Gangliosidose erhalten – eine extrem seltene und stark lebensverkürzende Stoffwechselerkrankung, die das Nervensystem unwiederbringlich schädigt. Aktuell sind weniger als 50 Kinder in Deutschland von dieser Krankheit betroffen.
Eine kurative Behandlung existiert derzeit nicht und Studienplätze sind kaum vorhanden.
Ohne Behandlung verliert Rosie bald die Fähigkeit mit uns und ihren Brüdern zu lachen, zu spielen und sich zu bewegen.
Doch es gibt eine kleine Hoffnung: Das Medikament Zavesca mit dem Wirkstoff Miglustat. Ursprünglich zur Behandlung der Gaucher-Krankheit und Niemann-Pick-Krankheit eingesetzt, kann es als sogenannter "Off-Label-Use" den Abbau im Gehirn verlangsamen und Rosie wertvolle Lebenszeit und Lebensqualität schenken.
Das Problem: Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist in Bearbeitung und es wurde bereits eine Fristverlängerung bis Ende April angekündigt - Zeit die Rosie nicht hat. In der Neurologie zählt jeder Tag – was einmal verloren ist, kommt nicht zurück.
Als Medikament für seltene Erkrankungen (Orphan Drug) ist Miglustat sehr teuer, oft im Bereich von über 10.000 € pro Patient und Monat.
Wir bitten euch von Herzen: Helft uns, die ersten Monate der Therapie selbst zu finanzieren, bis die bürokratischen Hürden genommen sind. Jeder Euro hilft Rosie, ihre Welt ein Stück länger zu behalten.
Danke für eure Hilfe und das Teilen unserer Geschichte!
Hier der LINK zur Spendenaktion:
Hilfe für Rosie - Jeder Tag zählt im Kampf gg. GM1 | GoodCrowd.org